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El día que me diagnosticaron con Trastorno del Espectro Autista (TEA), a los 31 años de edad, vi mi vida en retrospectiva y, de pronto, muchas cosas de mi infancia cobraron sentido: que en el kinder no conversara ni jugara con otros niños —a pesar de que en casa podía hablar y hablar sobre cosas que me interesaran, según cuenta mi padre—, que prefiriera estar en mi cuarto dibujando y leyendo compulsivamente en lugar de salir a convivir con mis vecinos, que rara vez “diera lata” con berrinches o comportamientos impulsivos, que fuera muy “seria” y que mi mamá se preocupara de que no fuera a desarrollar suficientes habilidades sociales para ganarme un lugar en este complicado mundo.
El diagnóstico también explicaba cuestiones que surgieron en otras etapas del desarrollo, como mi hipersensibilidad a los cambios hormonales propios del ciclo menstrual o mis episodios de extrema ansiedad y cansancio, por ejemplo, al salir de la universidad y experimentar la incertidumbre del desempleo.
No sé por qué a nadie de mi familia ni a mí se nos había ocurrido que podía ser autista si, ahora que lo sé, resulta tan evidente. Tal vez nunca hubo señales “de peso”. Es decir, siempre tuve buenas calificaciones, logré hacer unas cuantas amistades muy cercanas a partir de la adolescencia, he podido cumplir con las expectativas en mis trabajos, etcétera. El desconocimiento en el que estuve sumida por más de tres décadas puede atribuirse a que existe una gran desinformación respecto a esta condición, alimentada por estereotipos que se presentan en los medios, donde los autistas son mostrados como personas incapaces de interactuar con el mundo o como genios un tanto excéntricos (o ambas). Pero esos retratos sólo abarcan una pequeña parte del espectro.
En 2007, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) instauró el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El objetivo era sensibilizar sobre este padecimiento. Hoy, 17 años después, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calcula que en el mundo uno de cada 100 niños tiene autismo. Por eso ya no basta con concienciar, sino que se deben crear estrategias para promover la aceptación y el aprecio de las personas autistas, así como su valiosa aportación a la sociedad.
¿QUÉ ES EL AUTISMO?
De acuerdo al DSM-V (el Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría), uno de los criterios diagnósticos para identificar el TEA son los patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Esto se ve reflejado, primeramente, en patrones de movimiento, de uso de objetos y de habla. Aquí caben la ecolalia (repetición involuntaria de palabras o frases que se acaban de decir) y lo que se conoce como stimming, término anglosajón que puede traducirse como autoestimulación, la cual consiste en movimientos reiterados que pueden consistir en el balanceo constante del cuerpo, ejercicios recurrentes de manos y pies, la necesidad de jugar con el cabello, etcétera. A veces este exceso de actividad se ve acompañado de objetos que se manipulan constantemente. El fin con el que se realizan estas acciones es regular la entrada de información sensorial y, con ello, reducir el estrés, según explica la National Autistic Society de Reino Unido.
En cuanto a los intereses restrictivos, se refieren a fijar la atención de forma anormalmente intensa (e inevitable) en algún objeto, persona, actividad o tema. Puede tratarse del niño que sabe todo sobre dinosaurios o que no puede desprenderse de un juguete en particular, la adolescente que conoce cada detalle de la vida y obra de su celebridad favorita, o el adulto que tiene un hobby al que se dedica con sumo esmero.
En esa cualidad restrictiva se incluye la angustia que generan los cambios y la dificultad para transicionar de una actividad a otra. Esto último se explica por lo que se conoce como inercia autista, que es la tendencia a continuar indefinidamente en cierto estado, desde estar acostado hasta trabajando en un proyecto hasta que esté finalizado. Dicha hiperfocalización, aunque parezca útil para llegar a todo tipo de metas, en ocasiones llega a mermar la salud física y mental de quien la padece, o al menos afectarla en su cotidianidad, pues su intensidad puede ser tal que la persona se olvide de comer, asearse o hacer otras actividades importantes.
Un aspecto más del autismo son las alteraciones sensoriales. Varios estudios concluyen que hasta el 98 por ciento de las personas en el espectro manifiestan desórdenes de procesamiento sensorial, es decir, desarrollan una hiperrespuesta (reacción exacerbada) o una hiporrespuesta (reacción disminuida) a los estímulos del entorno o de su propio cuerpo.
Una forma sencilla de verlo es que los sistemas sensoriales de los autistas están calibrados incorrectamente. Estos sistemas se conocen generalmente como sentidos, pero no sólo abarcan el tacto, el oído, la vista, el olfato y el gusto, sino que también incluyen la interocepción, la propiocepción y el sistema vestibular. La primera se refiere al reconocimiento de las sensaciones internas del organismo, como el hambre, la sed, las ganas de ir al baño, el sueño o las molestias que indican enfermedad. La segunda es la conciencia corporal, es decir, la capacidad de reconocer la posición de cada parte del cuerpo en cada momento, lo que posibilita tareas como sujetar objetos o escribir. El tercero controla el equilibrio y la postura, permitiendo controlar la velocidad, intensidad y dirección de los movimientos.
Es posible que las manifestaciones de autismo en la primera infancia tengan que ver con estos tres últimos sistemas sensoriales. Por ejemplo, algunos niños autistas tienen problemas para identificar cuando tienen ganas de ir al baño, pues su interocepción se ve impactada por el TEA. También es posible que sensaciones que a otros infantes les resultan agradables, como columpiarse, a ellos les sean demasiado vertiginosas debido a una hipersensibilidad en su sistema vestibular.
Respecto a los otros cinco sentidos, las hiperrespuestas pueden consistir en un disgusto exacerbado ante algunas texturas (incluso al tacto en general), una notable molestia ante sonidos con un volumen o rango particular, un marcado desagrado a ciertos tipos de comida, la incapacidad de soportar algunos olores o ansiedad ante la saturación visual. Esto se traduce en ciertas actitudes que pueden percibirse “exageradas”, como el rehusarse a usar calcetines para evitar el roce de la tela con la planta de los pies, o la necesidad de taparse los oídos y huir rápidamente ante ruidos que a otras personas les parecerían cuando menos tolerables, como los ladridos de un perro pequeño o el cartón doblándose.
“Para esa persona que tenga un desorden de procesamiento sensorial hay una sobresaturación de todas las entradas sensoriales. Al final es como vivir en un continuo estado de alerta”, detalla la doctora Dafne Santana, terapeuta ocupacional certificada en Integración Sensorial, en una entrevista para el canal de YouTube Autismo en Positivo.
En cuanto a las hiporrespuestas, la especialista comenta que se pueden distinguir dos perfiles de niños cuyos sistemas sensoriales están recibiendo señales con una intensidad mucho menor que la de los demás. El primero es el de infantes en una “continua actividad de excitación” que se manifiesta en movimiento excesivo y deseo de tocarlo todo. El segundo perfil corresponde a aquellos que simplemente no parecen estar presentes, pues no reaccionan al tacto o a otros estímulos que podrían considerarse fuertes. En algunos casos, incluso, pueden tener un umbral del dolor muy alto.
Cabe mencionar que el perfil sensorial de cada individuo autista es único. Por ejemplo, puede haber alguien que no soporte el contacto físico pero que sí tolere sonidos a volumen muy alto.
Los desórdenes sensoriales son más notables en los niños, lo que podría hacer parecer que se van borrando conforme pasa el tiempo, pero no es así; simplemente los adultos aprenden a ocultar sus molestias, lo cual puede ser sumamente desgastante.
Otro criterio de diagnóstico para el TEA, de acuerdo al DSM-V, son las “deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, no atribuibles a un retraso generalizado del desarrollo”. Estas generalmente se manifiestan como déficits en la “reciprocidad socioemocional”, en “las conductas comunicativas no verbales”, así como en el “desarrollo, mantenimiento y comprensión de relaciones adecuadas al nivel de desarrollo”. En otras palabras, hay problemas para interactuar, leer entre líneas, comprender el lenguaje no verbal o hacer amigos.
Este es quizás el aspecto más conocido del autismo, y por ello es también uno de los motivos por los que muchas personas pueden pasar décadas sin un diagnóstico. El conocimiento popular dicta que alguien autista es socialmente torpe de una forma notoria; pero la realidad es que, en muchos casos, quien tiene TEA aprende desde temprana edad a comunicarse de modo que sus dificultades pasan desapercibidas, incluso para sí mismo. A esto se le conoce como enmascaramiento. Las niñas son particularmente hábiles para desarrollar esta habilidad. Por eso hasta hace muy poco se estimaba que por cada cuatro varones autistas había sólo una mujer, pero actualmente se ha abierto la posibilidad de que no es que el sexo femenino sea menos propenso al TEA, sino que puede ocultarlo de mejor manera, incluso inconscientemente.
ENMASCARAMIENTO
Cuando el especialista que me diagnosticó me explicó que la mayoría de las personas hacían contacto visual sin pensarlo, me sorprendí mucho. ¿Entonces al hablar no tenían que recordar frecuentemente echar una mirada a su interlocutor? Al parecer es algo que los neurotípicos —quienes procesan la información de forma típica— no practican conscientemente, mientras que yo recuerdo perfectamente el momento en que aprendí a mirar a los ojos. Era muy pequeña y escuché en la televisión que para detectar cuando alguien mentía bastaba con fijarse en su mirada: si la desviaba, era porque no decía la verdad. En ese momento me preocupé muchísimo porque yo no quería que los demás pensaran que era una mentirosa, así que a partir de entonces comencé a esforzarme por ver a los ojos a los demás. Con años de práctica se me fue dificultando cada vez menos, pero a la fecha tengo que recordar hacerlo, al menos de vez en cuando, de modo que la otra persona sepa que la estoy escuchando y que soy sincera. Debo aclarar que para mí la idea de tener que ver el rostro de alguien para demostrar que le estoy poniendo atención a sus palabras es extraña porque ¿qué tiene que ver la vista con el oído?
Como ese ejemplo hay muchos otros. Aprendí también que la “seriedad” (es decir, la expresión neutra) tiene una connotación negativa, pero eso se puede mitigar sonriendo. Ahora cada vez que saludo o que alguien me dirige la palabra procuro sonreír para mostrar apertura.
Conversar conmigo, al parecer, no dista mucho de hacerlo con cualquier otra persona. Tal vez sólo destaca un poco que tiendo a escuchar más de lo que hablo, especialmente cuando la plática es grupal. Hablar no me suele poner nerviosa, aunque debo confesar que sí es algo que me exige un nivel de concentración que hasta hace poco creía igual de demandante para la mayoría de la población. Así como pensaba que los demás miraban a los ojos concienzudamente, estaba segura de que seguían un proceso de comunicación parecido al mío (sólo que en muchos casos con mayor habilidad): primero, pienso con antelación con quién voy a interactuar próximamente y preparo algunas preguntas y comentarios para enriquecer la interacción. Al momento de charlar, hago el esfuerzo de escuchar al interlocutor sin distraerme con el ruido ambiental, algunas luces molestas o los movimientos distractores alrededor, que mi cerebro no es capaz de filtrar adecuadamente. Al mismo tiempo, debo recordar que hay que demostrar que se le está poniendo atención. Mientras se procesan las palabras, me fijo en el tono de voz y voy ideando poco a poco alguna respuesta que, una vez lista, habrá que verbalizar en el momento apropiado. Encontrar ese instante suele ser especialmente difícil para las personas autistas porque en ocasiones su participación se ve como una interrupción; otras veces, como me ocurre frecuentemente, no detectan la oportunidad de insertar su observación y se quedan con el deseo de haberla compartido. También pasa que ese comentario se termina de formular en la mente cuando ya se ha cambiado de tema y no tiene caso volver a él. Todas estas nimiedades se viven de una forma que podría equipararse a un juego de ajedrez (aunque por lo regular sin el aspecto competitivo), pues es necesaria la reflexión continua para que la partida se desarrolle y, por supuesto, conocer las reglas para jugar.
Las personas neurotípicas pueden tener este tipo de dificultades en la comunicación de vez en cuando, sin embargo, generalmente navegan por las conversaciones en piloto automático. No necesitan de tanto espacio mental para procesar lo que se les dice y responder a ello. Hablan como si se tratara de un juego de ping pong para el que tuvieran una habilidad natural; por eso sus reacciones son más instintivas y, cuando la plática se descarrila por alguna razón, les es relativamente sencillo retomarla. El enmascaramiento autista consiste, entonces, en hacer parecer que se está jugando ping pong cuando el cerebro realmente está descifrando jugadas de ajedrez. Esto, si bien puede ser disfrutable, implica un desgaste mental más rápido.
AUTISMO FEMENINO
El enmascaramiento obstaculiza la detección temprana del TEA y, por lo tanto, impide que la persona obtenga el apoyo que necesita para desenvolverse de forma sana en el mundo. Como ya se ha mencionado, los síntomas de autismo en las mujeres suelen pasar más desapercibidos que en los hombres. David Torres, máster en Necesidades Educativas Especiales, explica que esto se debe a varios factores; uno de ellos es genético.
El especialista colaboró con expertos de México y Puerto Rico en un estudio realizado por la Universidad Veracruzana para desarrollar herramientas de detección temprana de TEA. Una de las conclusiones de la investigación es que, en guardería y preescolar, las niñas tienen más conductas sociales y menos comportamientos repetitivos que los niños. Esta premisa es válida tanto en infantes neurotípicos como en autistas.
A eso se añaden dos tipos de enmascaramiento: el propio, que es cuando la persona emula los comportamientos neurotípicos de su entorno, y el social, que se da a partir de las expectativas sociales que se tienen de ella. Este último tiene un impacto mayor en la mujer.
“Una niña que presente ciertas conductas de retraimiento durante el recreo no va a ser observada de forma tan atípica como un niño que es igualmente retraído, porque la expectativa de los maestros, maestras y compañeros va a ser más alta para que el niño juegue, que sea más activo. Si la niña es muy tranquila simplemente se le considera tímida”, ejemplifica David Torres. En casos como este, es más probable que se le dé un seguimiento médico o psicológico al varón.
Otro aspecto en que el autismo femenino pasa inadvertido es en las colecciones, un rasgo autista muy común, porque suelen reunir objetos “más típicos de mujeres” y es socialmente aceptado que busquen tenerlos. Por ejemplo, una niña puede coleccionar muñecas de cierto tipo o artículos alusivos a un personaje que le guste, mientras que una joven tendrá un amplio catálogo de aretes, zapatos o mercancía de su celebridad favorita.
“Al ojo experto se observa que las colecciones atípicas tienen una intensidad muy alta y (las mujeres autistas) las usan muy comúnmente como moneda de intercambio social”, apunta el experto, aclarando que en los hombres esta suele ser una actividad más solitaria. En cambio, una aficionada a la costura, por ejemplo, buscará utilizar esa pasión para conectar con otras personas, ya sea regalándoles objetos bordados o hablando sobre el tema.
(Abro paréntesis para recordar mi cuarto tapizado —dentro de lo que permitían las posibilidades económicas— de cosas de Hello Kitty, y cómo mi amiga más longeva y cercana llamó por primera vez mi atención porque tenía un cuaderno de Chococat, uno de los compañeros de la famosa gata con moño).
En cuanto al enmascaramiento propio, también suele alcanzar un nivel más alto en las mujeres, especialmente si cuentan con una persona cercana que puedan utilizar como “puente de comunicación”, es decir, de la que puedan observar conductas sociales, desde algo tan básico como saludar hasta situaciones más complejas como dirigirse a alguien que requiere apoyo emocional.
En mi caso, mi mayor puente ha sido mi madre, una de las personas más extrovertidas y sociables que he conocido en la vida. Es prudente, atenta, detallista, amable y tiene la particularidad de ser de las clientes consentidas en cualquier contexto de atención al cliente, porque sabe exactamente cómo pedir y agradecer las cosas. En pocas palabras, es una diplomática nata. Años de observarla me enseñaron el comportamiento más apropiado y asertivo en un sinnúmero de situaciones sociales. Estoy segura de que los conocimientos que adquirí de ella me han abierto muchas puertas, desde relaciones interpersonales profundas hasta oportunidades laborales.
También mi abuelo, que era capaz de entablar conversación hasta en la fila de las tortillas sobre cualquier asunto mundial, nacional o personal, me ayudó a darme cuenta de que la conexión humana no siempre necesita de años de contacto con alguien para experimentarse, sino que a veces está al alcance del desconocido de al lado, con el que se pueden compartir destellos de amistad si hay la suficiente apertura de por medio. Poco a poco me fui dando cuenta de que los seres humanos no suelen ser tan amenazantes como me lo parecían cuando era más pequeña.
Sin embargo, no todas las personas autistas tienen la fortuna de tener este tipo de guías. Además, hay que recordar que si bien alguien con TEA puede lograr una participación social adecuada, e incluso hacer que “no se note” su condición, eso no significa que las dificultades desaparezcan por completo. David Torres lo compara al proceso de aprender un segundo idioma. Aunque la práctica lo vaya facilitando, nunca va a sentirse tan natural como la lengua materna. Para quienes están en el espectro, la socialización no es nata, por lo que siempre va a haber conceptos que escapen a la comprensión. En ciertas circunstancias, esto puede implicar riesgos a la integridad.
“Mirar a los ojos es complejo para un porcentaje amplio del espectro autista, por eso muchas mujeres con TEA observan la boca o el mentón de la persona con la que están interactuando. A eso le podemos añadir alguna conducta repetitiva de ansiedad como tocarse el cabello, que es muy común en las mujeres (autistas). […] Esto pudiera parecer un coqueteo, que después podría llevar a una situación adicional en que la mujer no comprenda que la otra persona está entendiendo una apertura sexual”, relata el especialista, quien ha dedicado los últimos años de su trayectoria a diagnosticar TEA en adultas.
De este modo, las mujeres autistas, al no darse cuenta de sus propias limitaciones al enmascarar, pueden terminar en situaciones íntimas que podrían desconcertarlas a tal grado de no saber cómo reaccionar en el momento e, incluso, arrepentirse después de lo sucedido. De hecho, las investigaciones al respecto indican que este grupo poblacional tiene un índice muchísimo más alto de víctimas de coerción sexual.
Cabe mencionar que las mujeres con TEA suelen ser diagnosticadas con otras condiciones como depresión, ansiedad, trastorno límite de la personalidad o bipolaridad, debido a las manifestaciones emocionales que les acarrean sus dificultades, cuya principal causa suele ser, en realidad, un autismo no detectado.
La detección temprana del TEA puede ser la clave para evitar los riesgos del enmascaramiento, porque así la persona será consciente de él y lo podrá utilizar a su favor sólo cuando sea necesario, dejándolo de lado cada vez que sea posible para evitar el burnout, como se le conoce a la fatiga crónica que se origina tras enmascarar durante tiempo prolongado.
BURNOUT AUTISTA
La Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) lo define como un síndrome resultante de estrés crónico en la vida y de un desajuste entre las expectativas (de los demás) y las habilidades (propias), sin contar con el apoyo adecuado. Se caracteriza por un agotamiento generalizado y prolongado (normalmente más de tres meses), tolerancia reducida a los estímulos y pérdida de habilidades como las del lenguaje, las de autorregulación de emociones o las funciones ejecutivas (la capacidad de planear acciones, completar tareas y tomar decisiones).
Los trastornos del sueño, la depresión, la ansiedad, el aislamiento y los meltdowns son otros acompañantes comunes del burnout autista. Estos últimos se definen como episodios de frustración desbordada debido a la sobreestimulación sensorial o emocional. Tanto en niños como en adultos pueden confundirse con “berrinches”, pero cabe mencionar que son reacciones incontrolables a niveles de estrés insoportables, y no actitudes para manipular o llamar la atención.
Una vez insertada en la vida laboral, de vez en cuando tenía que encerrarme en el baño (fuera cual fuera el centro laboral en turno) a llorar porque sentía una abrumación que no sabía de dónde venía. Entonces desconocía el origen (o no era capaz de admitirlo) de esos meltdowns, pero ahora puedo enumerar los motivos: el ruido propio de las oficinas abiertas, el ir y venir de gente, la premenstruación, las inevitables interrupciones o la desorganización de algunos jefes inmediatos que llegué a tener. Otra razón importante era la falta de pausas efectivas para descansar (no sólo del trabajo, sino de todos los estímulos sensoriales y emocionales).
Las personas con autismo nivel 1 (es decir, aquellas que necesitan menos apoyo), especialmente las que no están diagnosticadas, son más propensas a sufrir de burnout porque hacen un sobreesfuerzo para cumplir con las expectativas estándares del mundo neurotípico. De hecho, muchos son diagnosticados hasta que presentan los síntomas de esta o alguna otra condición, como depresión o ansiedad, cuyo origen se encuentra en las dificultades propias del TEA.
“Una persona con TEA que tiene una participación social adecuada, que pudiera parecer lo más normalizada posible y tiene capacidades intelectuales y de lenguaje avanzadas, podría tener un riesgo de suicidio mucho más alto que una persona con TEA que presenta trastorno intelectual o de lenguaje […] Sostener condiciones laborales caóticas por mucho tiempo, situaciones intensas en la parte social, experiencias sensorialmente fuertes, puede llevar a las personas autistas a ser incapaces de controlar sus emociones”, explica David Torres.
Un diagnóstico temprano es importante porque permite al individuo obtener la ayuda que requiere en cada etapa de su vida. Con el apoyo adecuado, el enmascaramiento se vuelve menos frecuente y se adquieren herramientas útiles para enfrentar asertivamente los retos sensoriales, sociales, académicos y laborales.
DETECCIÓN TEMPRANA Y TRATAMIENTO
El autismo no es una enfermedad y, por lo tanto, no se cura, pero su tratamiento consiste en desarrollar métodos para superar los retos que esta condición implica. Sin embargo, los recursos para ello son insuficientes en México y otros países del mundo.
Avelina Salas Montes es la terapeuta ocupacional más veterana en la Comarca Lagunera, con once años de trayectoria en la región. Además de ella, aquí solo hay tres o cuatro terapeutas más de este tipo, todos ellos foráneos, pues no hay centros laguneros para formar a profesionales de la salud en esta rama.
Hace alrededor de siete años, Avelina inició un proyecto que ahora lleva por nombre Terosi, cuyo nombre significa Terapia Ocupacional Soy Independiente, en el cual trabaja con personas con TEA y otras neurodivergencias, como síndrome de Down o trastorno por déficit de atención. Su objetivo es, en sus propias palabras, “maximizar la independencia en cada etapa de la vida acorde al rol de la persona”. Al principio atendía a niños hasta los 12 años de edad, pero desde hace un año y medio también recibe a adolescentes y adultos, porque las neurodivergencias no dejan de existir cuando termina la infancia y es necesario reforzar otras habilidades en las etapas posteriores del desarrollo.
La terapia que brinda es personalizada de acuerdo a las necesidades de cada asistente. Sin embargo, en general, a los niños se les incentiva la actividad física para disminuir la ansiedad, y se les guía para que puedan hacer tareas domésticas como prepararse el desayuno, hacer limpieza, guardar ropa, etcétera. Asimismo, se trabaja con ellos la comprensión y concentración, se les enseña a seguir indicaciones, se les impulsa a la creatividad artística, se les ofrecen ejercicios de integración sensorial —para regular estímulos y emociones— y, principalmente, se les orienta para que sean capaces de resolver problemas de la vida cotidiana y puedan convertirse en seres funcionales.
Algo muy destacable es que se mantiene una constante comunicación con los padres, a quienes se les enseñan las mejores maneras de apoyar a sus hijos y reforzar todo lo aprendido en terapia, pues a veces las familias pueden subestimar o sobrestimar la situación de sus niños.
“El problema es que los papás dicen ‘es que ya se le quitó’, pero no, es para toda la vida. ‘Es que como ya habló, como se ve normal —que aborrezco esa palabra, porque nadie es normal— ya no necesita terapia’, muchas veces luchamos más con la familia que con los pacientes mismos”, señala Avelina.
“Es muy importante cómo los papás entienden y aprenden a exigirle a sus propios hijos. Hay papás que se les da solos exigirles, porque agarran y se posicionan en que ‘quiero que mi hijo sea independiente, que no dependa de mi’. Lo captan y evolucionan., pero hay papás que no, porque tienen culpas, porque ‘pobrecito mi hijo’ […] Si tienes a un paciente bien trabajado por la familia todo es muy fácil, la persona evoluciona. Yo creo que la familia es el pilar de cualquier situación con un chico o con un adulto neurodivergente”, continúa.
Sin embargo, no sólo corresponde a la familia poner de su parte para que un menor neurodivergente se desarrolle satisfactoriamente. El gobierno, las instituciones y la sociedad deben impulsar medidas para que puedan insertarse en el mundo y alcanzar su potencial.
La primera línea de detección deben ser los pediatras; sin embargo, Avelina asegura que no suelen dar la importancia debida a las etapas del desarrollo.
“Los pediatras no le dan importancia a los desfases del desarrollo porque ‘es que es flojo, es que está chiquito, es que es normal, cada quien va a su ritmo’. No. Si la mamá tuvo preclamsia, diabetes gestacional, si el bebé nació prematuro, si nacieron gemelos, trillizos, mándalos a estimulación temprana porque son factores de riesgo. De 30 años para acá es lo mismo con los pediatras, que deben ser los principales canalizadores. Hay niños que se saltan etapas del desarrollo, como gatear, y muchos temas de esos son sensoriales”, explica la terapeuta.
De preferencia, todo elemento atípico en el desarrollo debe comenzar a tratarse antes de los tres años de edad para que el bebé pueda compensar cuanto antes esa desviación, ya sea en el habla, en la motricidad, en la sensorialidad o en la socialización. Sin embargo, la canalización sigue siendo muy poco común en ese periodo vital. Por ello, Avelina considera que, además de al sector salud, también se debe capacitar al sector educativo en estos temas, incluso desde guardería y jardín de niños, con el objetivo de que haya más posibilidades de detección temprana y, por lo tanto, un tratamiento más efectivo.
A quienes hemos sido diagnosticados en la adultez nos queda recibir atención psiquiátrica y tomar terapia psicológica para desaprender varias de las técnicas erróneas que hemos aplicado toda la vida con el único objetivo de adaptarnos a un mundo que todavía no está hecho para acoger a las personas neurodivergentes. En lugar de recurrir al enmascaramiento en todo momento, es posible establecer adecuaciones en el hogar y en el trabajo, realizar actividades “a la manera autista” y dar prioridad a balancear los estímulos externos, por ejemplo. Los procesos neurotípicos no son (ni debe esperarse que lo sean) la única manera de aportar a la sociedad y desenvolverse exitosamente como ser humano.
Lamentablemente la atención psicológica en México no es accesible para gran parte de la población, pero conforme se abre la concientización sobre la neurodiversidad, se han propagado por Internet videos, podcasts, blogs y demás contenido en que personas autistas o sus familiares comparten sus experiencias y aquellas acciones que los han ayudado a salir adelante. Incluso quienes no pueden acceder a un diagnóstico —por costoso o por las trabas del sistema de salud pública—, pero sospechan que tienen TEA, son bienvenidas en todos estos foros para intercambiar información de gran utilidad y brindarse apoyo mutuo. Ninguna herramienta sobra cuando se trata de mejorar la salud mental y aumentar las posibilidades de desarrollo de un individuo. Procesar el mundo de manera diferente, atípica, puede ser una oportunidad para enriquecer a la sociedad y a la vida propia si hay apertura a una inclusión verdadera.
