Morir con dignidad: un derecho 'empolvado' en Coahuila

Es un miércoles por la mañana y llueve. Ricardo sale tarde de casa para dirigirse a su trabajo. Se despide apresurado de su esposa y sus dos hijos. No sabe que al tomar periférico y manejar apenas unos 300 metros le sobrevendrá la tragedia.

El pavimento mojado y la velocidad no se mezclan. El tablero sobrepasa los 180 kilómetros por hora y en una mala maniobra que realiza al intentar esquivar a un vehículo de carga pesada que se detuvo por un desperfecto, derrapa, y se estrella contra un poste de concreto.

Los servicios de emergencia demoran en llegar. Ricardo arriba al nosocomio apenas con vida. Su familia es notificada del accidente. A pesar de los esfuerzos, los médicos le explican a su esposa que Ricardo entró en un coma irreversible. Ella, como mujer de fe, confía en que Dios intervendrá y ocurrirá un milagro Lo que no sabe es que Ricardo se adelantó al suceso: por escrito dejó estipulado que en un determinado escenario donde él ya no pudiera decidir sobre su futuro médico (justo como le estaba ocurriendo), no deseaba permanecer conectado aferrándose a la vida de una manera artificial. Su voluntad era, entonces, morir con dignidad, y para eso existía un documento legal que lo respaldaba.

Su hermano mayor, su mejor amigo, un tío cercano, y un notario, eran los únicos que sabían de la existencia de ese papel. La razón: Ricardo estaba seguro de que su esposa, debido a sus creencias religiosas, sería incapaz de respetar su deseo, y lo mantendrá conectado con fervor a máquinas, esto a pesar de su condición médica irreversible.

El hospital es notificado de que existe un Documento de Disposiciones Previsoras, por ende, los doctores suspenden los tratamientos extraordinarios que sólo le prolongan la vida artificialmente. Ricardo comienza así un acompañamiento digno y espera que el proceso natural de la muerte suceda.

Jurídicamente y médicamente, se respetó lo que él mismo anticipó: no querer vivir conectado a máquinas sin posibilidad de recuperación.

La narración anterior es ficticia, sin embargo, la posibilidad es real. En Coahuila, aunque poco se conoce, existe una ley que permite a los ciudadanos y ciudadanas, en pleno uso de sus facultades metales, expresar anticipadamente sus deseos sobre qué tratamientos recibir o rechazar para evitar prolongar artificialmente una existencia precaria.

Este diario, interesado en el concepto “voluntad anticipada”, revisó la Ley Protectora de la Dignidad del Enfermo Terminal, vigente en Coahuila desde 2008, también consultó a un notario y a dos especialistas en cuidados paliativos sobre el tema. Además visitó hospitales públicos de Torreón para conocer cómo, y en qué medida, se ejerce en la práctica este derecho que, aunque reconocido por la ley, sigue siendo poco difundido entre la ciudadanía.

QUÉ DICE LA LEY

La Ley Protectora de la Dignidad del Enfermo Terminal del Estado de Coahuila, publicada en 2008 y reformada en 2016, garantiza el derecho a morir dignamente, evitando el encarnizamiento terapéutico, es decir, la aplicación de tratamientos médicos que no ofrecen un beneficio real al paciente y, en cambio, prolongan su agonía y sufrimiento en una situación de muerte irreversible.

Con esta ley, cualquier persona mayor de 18 años en pleno uso de sus facultades mentales puede acceder al Documento de Disposiciones Previsoras, una herramienta jurídica en la que expresan su voluntad respecto al tratamiento médico que desean recibir (o no) en caso de una enfermedad terminal irreversible que les impida expresarse.

Este documento se formaliza a través de un notario. Con él se designa a uno o a varios representantes, a quienes se les entera y se les entrega una copia del documento para que, de necesitarlo, hagan valer los deseos de quien emite la carta.

Específicamente, a través de este mecanismo, en Coahuila, cualquier ciudadano y ciudadana, puede instruir sobre la no aplicación de tratamientos extraordinarios e inútiles que sólo prolonguen artificialmente la vida, priorizando el alivio del dolor y la mejor calidad de vida posible a través de cuidados paliativos.

La Comisión Nacional de Bioética, en ese sentido, habla de ejercer la ortotanasia, que parte de la distinción entre curar y cuidar, sin provocar la muerte de manera activa, pero también evitando la aplicación de tratamientos y/o procedimientos médicos desproporcionados o inútiles.

La finalidad de este derecho es que cada persona conserve la autonomía sobre su propia vida hasta el final, sin que terceros decidan por ella.

Sin embargo, en Coahuila este derecho sigue siendo poco conocido y menos ejercido. La pregunta aquí sería: ¿Qué tan difundida está la figura de la voluntad anticipada en el estado y, sobre todo, cómo puede una persona acceder al trámite que respalde legalmente sus decisiones frente a una crisis médica.

LA CARTA QUE CASI NADIE CONOCE

Emilio Darwich Garza, notario público número 73 en Torreón, abre las puertas de su oficina para hablar de este derecho que, según la experiencia de su despacho, es escasamente ejercido.

“El Documento de Disposiciones Previsoras, o carta de voluntad anticipada, como suele llamarse, es un acto jurídico mediante el cual una persona decide qué tratamientos médicos quiere o no recibir en caso de encontrarse en una situación donde ya no pueda expresarse por sí misma”, explicó el notario para este reportaje.

Darwich suele ejemplificar con casos concretos: un accidente vial que lleva al paciente a un estado irreversible, o una enfermedad terminal después de múltiples operaciones. “Ahí es donde entra en juego este documento. La persona puede dejar por escrito que no desea ser sometida a cirugías invasivas o procedimientos extraordinarios que sólo prolonguen artificialmente la vida, y en su lugar, solicitar únicamente cuidados paliativos”.

Por ejemplo, el notario compartió a este diario un documento anónimo fechado el 11 de noviembre de 2019, donde el autor solicita que: en caso de enfermedad terminal irreversible o accidente que le impida expresarse o valerse por sí mismo (conforme a los artículos 1 y 7 de la Ley Protectora de la Dignidad del Enfermo Terminal para el Estado de Coahuila), no se le apliquen medios extraordinarios, agresivos o desproporcionados que prolonguen artificialmente su vida si su estado es irreversible o sin expectativa de recuperación. Asimismo, puntualiza en que tampoco se le apliquen tratamientos considerados encarnizamiento terapéutico (inútiles o desproporcionadamente molestos/caros), más bien solicita proteger su derecho a morir con dignidad, aliviando dolores físicos y morales y evitando acciones terapéuticas o quirúrgicas sin esperanza. Finalmente, el autor de la carta designa a alguien como su representante para hacer cumplir sus instrucciones según el artículo 8 de la ley aquí mencionada.

En ese sentido, el notario aclaró que respecto a la acción anterior existe una confusión frecuente: “Esto no tiene nada que ver con la eutanasia. La eutanasia es provocar la muerte. Aquí lo que se busca es permitir que la muerte llegue de manera natural, sin encarnizamiento terapéutico. Es lo que llamamos una muerte digna”.

Explicó que el trámite es sencillo, aunque no exento de formalidad. Puede realizarse con cualquier notario del estado y tiene un costo aproximado de 3,500 pesos más IVA. El ciudadano debe presentar identificación oficial, acta de nacimiento, comprobante de domicilio y designar a uno o varios representantes que recibirán copias del documento que estarán encargados de hacerlo valer.

Además, indicó el notario, la Secretaría de Salud de Coahuila también recibe una copia, la cual se concentra en un registro general.

El dato más actual se localizó a través de transparencia. La misma dependencia contestó a una solicitud en mayo de 2023, que hasta ese momento existían únicamente 73 formatos de Disposiciones Previsoras en el archivo de la Dirección General de Asuntos Jurídicos, 31 correspondían a hombres y 39 a mujeres.

Es así que, desde que la ley entró en vigor hace 17 años, en promedio, sólo cuatro personas realizan este trámite en el estado al año.

Si se considera que la población de Coahuila asciende a 3 millones 146 mil 771 habitantes, la cifra resulta mínima, porque quiere decir que menos del uno por ciento de la población ejerce este derecho que en casos (aunque supuesto) como el de Ricardo, evita que otros tomen decisiones erróneas sobre la persona, y también, agregó el notario, detiene cuentas excesivas en hospitales que pueden llegar a dejar a las familias quebradas financieramente.

Lo cierto es que a pesar de ser un trámite no tan caro y sencillo de realizar muy poca gente lo procura ¿Por qué? Darwich lo atribuyó a una falta de cultura y a los mitos que rodean a la muerte.

“En México solemos pensar que hacer un testamento es llamar a la muerte, o que redactar una carta de Disposiciones Previsoras es invocar la enfermedad. No es así. Igual que un seguro de gastos médicos, es un acto de previsión, no un presagio. Y además, evita conflictos familiares muy dolorosos”.

Su despacho, informó, apenas redacta entre 15 y 20 voluntades anticipadas al año. “Muy poco”, admitió. Y aunque, como ya se informó, la ley existe en Coahuila desde 2008, su difusión es prácticamente nula.

“Hace falta que la gente sepa que cuenta con esta herramienta, que es un derecho ligado al derecho a la salud. Y también que los médicos la promuevan”, sentenció el notario.

Porque más allá de lo legal, expresó, se trata de un gesto de amor hacia los seres queridos: “Cuando la voluntad queda clara, no hay disputas entre hermanos, padres o cónyuges. Todos sabemos de familias que se fracturan porque no saben si prolongar la vida de un ser querido o dejarlo descansar. Este documento, justo evita eso. Permite que se respete la voluntad del enfermo, y al mismo tiempo brinda paz a quienes se quedan”.

HOSPITALES IGNORAN UN DERECHO VIGENTE

Aunque Coahuila fue la segunda entidad después de la Ciudad de México en publicar una ley en materia de voluntad anticipada, actualmente, se trata de un derecho “empolvado” debido a la falta de información y difusión dentro de las mismas instituciones de salud públicas.

En el IMSS Hospital General de Zona No. 16, por ejemplo, aunque indiqué que sólo preguntaría en atención médica sobre el documento de Disposiciones Previsoras, me negaron el acceso. Por otro lado, en la Jurisdicción Sanitaria Número 06 de Torreón, me topé con que el personal no conoce el término “voluntad anticipada”, esto cuando según lo estipula la misma ley, la institución (como un brazo operativo de la Secretaría de Salud estatal) tiene la obligación de respetar y difundir este derecho.

Lo mismo ocurrió en el Hospital General de Torreón, donde a pesar de contar con un programa de cuidados paliativos, el personal no tiene conocimiento de la norma.

Mayahuel Gutiérrez Villegas, psicóloga clínica de esta institución, por ejemplo, se sorprendió cuando le pregunté por la carta de voluntad anticipada.

“Es la primera vez que escucho el término y me parece bastante interesante que la gente pueda conocerla”, admitió con franqueza. La anécdota no es menor porque muestra el nivel de desconocimiento que todavía rodea a este derecho, incluso dentro de los mismos hospitales.

Lo que sí conoce bien Gutiérrez Villegas, es el área de Cuidados Paliativos, un programa estatal relativamente reciente que, mencionó, por norma oficial debe existir en todos los hospitales públicos. En Torreón comenzó a operar hace apenas un año.

“Los cuidados paliativos son una rama muy humana, muy sensible, muy de acompañamiento para tanto el paciente como para el familiar. Porque desde que te dan un diagnóstico, la gente se derrumba. No nada más el paciente, sino todo su entorno”, explicó la especialista.

Aunque el programa todavía se encuentra en etapa de consolidación, con ajustes en el perfil de pacientes que ameritan cuidados paliativos y la necesidad de incorporar médicos especializados, la respuesta ha sido amplia. En promedio, informó Gutiérrez Villegas, el centro atiende a cinco pacientes diarios bajo este esquema.

En esa misma ruta de atención al final de la vida, surge otro pendiente: la voluntad anticipada. Sobre este punto, reflexionó la psicóloga: “Creo que es muy importante difundir este derecho. Yo misma lo desconocía, pero me parece fundamental que la persona, estando íntegra en sus facultades mentales, pueda dejar por escrito su voluntad. Eso descansa también a la familia, porque muchas veces los parientes no se ponen de acuerdo, unos quieren una cosa, otros otra. Y luego, si el paciente fallece, vienen las culpas: ‘tú decidiste’, ‘tú no quisiste’. Con este documento (como bien me lo explicas), ya no recae la responsabilidad en los familiares, se respeta directamente la decisión del paciente”.

La especialista consideró que, así como ocurre con los cuidados paliativos, la carta de voluntad anticipada debería difundirse de manera más clara.

“Que la gente sepa que existe y que no tiene nada que ver con eutanasia. Es diferente: no es provocar la muerte, es respetar la voluntad y evitar sufrimientos inútiles”.

PROMOCIÓN DE LA VOLUNTAD ANTICIPADA EN EL SECTOR SALUD

Para Edher González Blanco, médico titular del departamento de Cuidados Paliativos y Clínica del Dolor del IMSS Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) No. 71 de Torreón, la voluntad anticipada se puede definir como el acto de planear el cómo deseamos recibir atención médica en cualquier escenario futuro.

En ese sentido, el especialista reconoció que, aunque importante, el tema no está correctamente difundido entre la población, por ende, se trata de un derecho que no se ejerce con frecuencia dentro de las instituciones de salud.

“El rango de pacientes que tengo con enfermedades amenazantes para la vida es bastante y sólo pocos conocen este derecho. En Coahuila se conocía anteriormente como la Ley de Protección a la Dignidad del Enfermo Terminal, pero esta variante se simplificó a sólo voluntad anticipada”.

Desde el inicio, él conoce de la existencia de esta norma, debido a que fue uno de sus mentores, el doctor Federico Rebolledo Mota, quien la impulsó (en el 2008) desde el entonces Distrito Federal. Poco tiempo después, indicó, se aplicó en Coahuila, sin embargo, hasta la fecha es poco, o nulamente, difundida.

González Blanco va a cumplir dos años en la UMAE No. 71, un tiempo en el que, a sus posibilidades, ha intentado informar sobre la existencia y el funcionamiento de este documento.

Al preguntarle qué papel juegan los cuidados paliativos frente a esta norma, el doctor explicó que con ellos se evita, por ejemplo, una futilidad terapéutica, la obstinación terapéutica, o un encarnizamiento terapéutico.

“Evitan que el paciente sufra o que tenga una agonía mayor a la que está predestinado si ocurre, en cambio, un fallecimiento de manera natural”.

Que el paciente deje por escrito su voluntad, para el especialista, más que una herramienta jurídica, se trata de un acto de serenidad, de certidumbre y de paz para su familia.

El documento en tiempos de crisis médica “ayuda bastante”. Aún así, el cálculo que realizó es que de los cerca 500 pacientes oncológicos que ha atendido a lo largo de dos años, menos del dos por ciento acuden con una voluntad anticipada.

Aclaró que “existe un documento y un formato, el documento se expide con un notario público y el formato por medio de la Secretaría de Salud. El documento tiene costo y el formato es gratuito, este lo entrega secretaría a pacientes que tienen enfermedades amenazantes para la vida o en etapas finales”.

Mencionó que el segundo es más complejo de obtener debido a que la institución solicita al paciente los lineamientos específicos que le indiquen que de verdad padece una enfermedad que amenaza su vida.

Pero… si pensamos en uno de los preceptos del padre de la medicina, Hipócrates, que decía que habría que salvaguardar la vida del enfermo a toda costa, para González Blanco, hablando de voluntad anticipada, es más importante “salvaguardar la dignidad y la calidad de vida hasta el último minuto”.

Por ello el doctor Edher González hizo un llamado a la ciudadanía a que se informen sobre el tema aquí expuesto, porque, sentenció: “el objetivo principal es dignificar la vida, y dignificar la muerte. No es acortar la vida, pero tampoco prolongarla”.

CUANDO LA INFANCIA TAMBIÉN PIDE DESCANSO

Si la Ley Protectora de la Dignidad del Enfermo Terminal en Coahuila sólo reconoce que las personas mayores de 18 años pueden acceder a la voluntad anticipada, entonces ¿Qué pasa con las infancias? La doctora Anahí Loera González, hematóloga pediátrica con formación en cuidados paliativos, indicó para esa cuestión que en el caso de los niños, ese derecho simplemente no existe, aunque, expresó: “El dolor en un niño con enfermedad terminal es un dolor total: no sólo es físico, también puede ser mental, espiritual o social. Un niño puede sufrir porque ya no va a la escuela, porque ya no juega como antes o porque se siente aislado”.

En Coahuila (y los otros 14 estados donde la voluntad anticipada es legan), la ley limita la toma de decisiones anticipadas a quienes han cumplido la mayoría de edad. Sin embargo, en otros países (como España, donde Loera se formó) se reconoce la figura del “menor maduro”, que permite escuchar legalmente la voz de pacientes a partir de los 12 años.

“Los niños también sienten y también sufren. No son camas ni números, son seres humanos. En cuidados paliativos escuchamos lo que ellos quieren, aunque muchas veces la familia o el médico insistan en seguir tratamientos que sólo prolongan el sufrimiento”, subrayó.

Lo que sí existe en México para la niñez, recordó, es la figura de la limitación del esfuerzo terapéutico, recientemente incorporada en normas oficiales. Esta medida implica detener tratamientos invasivos que ya no ofrecen beneficios, y tomar decisiones en conjunto entre médicos, familia y, en lo posible, el propio paciente.

“No es eutanasia, es reconocer que continuar con intervenciones inútiles puede dañar más que ayudar”, puntualizó la especialista.

Para Loera, hablar de morir con dignidad en la infancia significa algo muy concreto: no estar solo y no sufrir más de lo necesario. “Un niño también tiene derecho a despedirse, a cumplir un último deseo, a estar en casa rodeado de quienes lo aman. Eso, más que un tratamiento, es acompañamiento”, señaló.

Sin embargo, reconoció que en Coahuila todavía no existe una ley que ampare de forma clara este derecho en pacientes menores de edad.

“Hay avances, pero seguimos retrasados. Se necesitan más especialistas y, sobre todo, más sensibilidad”, concluyó.

En Coahuila, morir con dignidad es un derecho “empolvado” y apenas ejercido por unos cuantos. Sin embargo, su sentido último no está en el papel ni en los trámites, sino en la posibilidad de que cada persona decida con autonomía y con amor su futuro médico ante cualquier escenario critico, de los que, no esta de más escribir, nadie está exento.