Cuando un cromosoma cambia una vida; el amor impulsa la lucha de Fernanda y Vinicius

Fernanda De Oliveira vive con la persona que más ama y teme a la vez: su hijo.

Su nombre es Vinicius, un chico de 18 años con 1.84 metros de altura pero con una edad mental de un niño de dos años. Cuando era un bebé, fue diagnosticado con una deleción cromosómica rara llamada 8-p-23.1, de la cual en el mundo existen menos de 50 casos y Vinicius fue el número 46.

Este fragmento en el cromosoma 8, que en otras personas pudiera reflejarse en malformaciones en órganos internos, el no caminar, en Vinicius se centró en la parte cerebral, ocasionándole problemas en su lóbulo frontal, en el cuerpo callos del cerebro, microcefalia moderada, paresia espástica o caminar de puntillas, así como el no tener la noción del espacio y el peligro. Además, fue diagnosticado con autismo severo, es hiperactivo, no habla y no tiene control de esfínteres. También tiene epilpesia.

Dada su condición, desarrolló conductas de heteoagresión y autolesivas, las cuales su madre canalizó hacia ella, a fin de evitar que pudiera perder un ojo, su lengua u otro tipo de daño, convirtiéndola en el “blanco” de las descargas de sus frustraciones, que llegan a durar horas, poniéndola en riesgo de perder la vida. Sus crisis, le han costado un par de costillas, morenotes, sangrados y una larga lista de lesiones.

Es por ello, que cuenta en casa y siempre a la mano, con un casco, careta, con un protector de pecho así como de brazos y piernas, para enfrentar las crisis que ha registrado su hijo. La más reciente fue hace cerca de 10 días, la cual se generó por lo el cambio de domicilio que tuvieron. Incluso, se presentó una cuando conducía de camino a casa en su automóvil sobre el periférico en Torreón, poniéndolos en riesgo a ambos.

“Me atacó, me agarró del cabello, me empezó a golpear, a morder, y me pude meter en el estacionamiento de Al Super, y eso fue lo que nos salvó, porque estaba el tráfico normal. Esas crisis van a seguir mientras no mantenga una rutina”.

De Brasil a La Laguna

Fernanda, nació en São Pablo, Brasil, y desde hace más de 25 años radica en La Laguna, luego de casarse con el padre de su hijo, quien nació en Torreón, Coahuila. Aunque se separaron, ella vivió con su suegra, quien la arropó tanto que nunca sintió la lejanía de su país. Era su soporte, su ayuda, pero hace más de siete años murió, quedando completamente sola a cargo de su hijo.

“El problema es que yo soy sola completamente, no tengo red de apoyo, familiares, amistades, pariente. Su papá está desaparecido desde hace dos años por orden judicial, por violencia doméstica”; en el 2019 la agredió físicamente y en el 2024, a su hijo, motivos por los que ahora se encuentran en medio de un proceso legal.

En busca de ayuda, que le pudiera brindar un “respiro” a vida, Fernanda ha acudido tanto a instancias de salud pública de todos los niveles como asociaciones civiles, en donde se ha topado con un “no” rotundo argumentando no tener la preparación necesaria, sin siquiera conocer a fondo la situación de su hijo.

“Tengo dos constancia formal de que Vinicius tiene heteroagresión hacia mi persona que no pone en riesgo, a mi su única cuidadora. Sin embargo, estamos totalmente abandonados, olvidados, somos invisibles a todas las instituciones sociales que lidian con el autismo… las instituciones tendrían que conocernos, cuando yo me acerco con ellos y darme la ayuda que yo les pido como fue el caso del mes de mayo cuando me acerqué al DIF cuando me iban a hacer una cirugía de hernia, tuve que salir adelante sola, porque no me pudieron apoyar”, compartió la madre de familia. Lo que pedía, era un espacio en donde pudieran albergarlo en tanto ella se recuperara.

La única oportunidad que tuvo su hijo de convivir con alguien más, fue cuando tenía cuatro años de edad, en una escuela especial, la cual ya no existe, pero que le dio la atención durante un año, pero que tuvieron que dejar debido a que las crisis que llegaba a presentar, eran demasiadas y no sabían cómo manejarlo.

También, fue recibido en el Cesame, en el Centro Médico Psiquiátrico de la ciudad de Saltillo, donde permaneció amarrado, como método para tranquilizarlo.

Esta situación ha cobrado factura en la salud de Fernanda, quien padece de diabetes e hipertensión, debido a las pocas horas de sueño, derivado de la atención que exige su hijo, quien además, podría atacarla mientras ella duerme.

Fernanda incluso llegó a atentar en contra de su vida en al menos tres ocasiones, al verse rebasada por la situación que afronta día a día y que cada vez se agudiza más.

“Estoy ahorita controlada, gracias al doctor Roberto Amaya que me puso en tratamiento desde hace un año, estamos trabajando para estabilizarme”.

La madre de Vinicius ahora de 51 años, espera poder llegar a los 60 años, para continuar atendiendo a su hijo, pero también visibilizando su caso y con la esperanza de que pueda recibir la atención que merece, “no merece vivir como un animalito, olvidado, él es ciudadano mexicano, lagunero…”, dijo.

Es por eso que pide “que nos miren, que nos vean, que nos hagan caso por favor, que nos den la posibilidad de sobrevivir dentro de una situación que sí es inusual, que sí es precaria, diferentes, sin embargo existimos… por favor que nos vean, nos conozcan”.

Cómo ayudar

Debido a que resulta imposible para Fernanda salir a trabajar, desde hace más de 10 años cuenta con una página en Facebook de nombre His name is Vini (en inglés para tener una proyección internacional y lograr encontrar más casos como el de su hijo) en donde ha logrado contar con una comunidad que la apoya, y que espera que cada vez sean más los que se sumen y su caso llegue a muchos más.