Imagen Fundación John Langdon Down.
En la oficina de Sylvia García Escamilla se miran frente a frente, desde muros opuestos, dos imágenes entre las cuales se tiende un hilo que narra la historia de un legado invaluable: por un lado, la fotografía de su hijo Eduardo, quien fue su motivación para iniciar, hace 54 años, la Fundación John Langdon Down, la primera a nivel internacional en brindar educación especializada a personas con síndrome de Down; por otro, una pintura al óleo de una riqueza plástica notable, donde cuatro personas conversan entre sí y cuyas palabras y emociones parecen traducirse en la diversidad cromática de la composición. Se trata de una obra realizada por uno de los alumnos de la Es cuela Mexicana de Arte Down (EMAD), la cual surgió hace más de dos décadas como parte de la fundación y que a día de hoy es única en el mundo.

LA SEMILLA QUE GERMINÓ
Cuando la maestra Sylvia buscó una escuela para Eduardo, se dio cuenta de que no existía ninguna ins titución educativa enfocada en niños con síndrome de Down, por lo que se formó en educación especial con el fin de darle a su hijo las mejores herramientas para su desarrollo. Así, el 3 de abril de 1972 se inauguró lo que en ese entonces se llamó Instituto John Langdon Down.
Sin embargo, meses después ocurriría un suceso que marcaría la vida de esta madre visionaria: el fallecimiento de Eduardo en un accidente.
“El mismo año se abrió la fundación, nací y falleció mi hermanito. Lo que yo creo y siento es que mi ma dre le dio un sentido a su vida y transformó el dolor en amor, y que Eduardo vino a dejarle a ella una mi sión, le dejó un legado. Entonces, hoy vemos los fru tos de una visión que durante más de cinco décadas ha promovido la dignidad, los derechos humanos y el potencial de las personas con síndrome de Down”, comparte Sylvia López Faudoa García-Escamilla, hija de la maestra y quien trabaja arduamente — desde Torreón, Coahuila y haciendo viajes constantes a Ciudad de México— en el departamento de Procuración de Fondos de la organización.
Al inicio, el instituto contaba con diez alumnos que recibían clases y asesorías en una casa rentada en Jardines del Pedregal, en la capital del país. Pero era inevitable que un proyecto de tal ambición, compromiso y calidad creciera, y con el paso del tiempo fue necesario buscar otra sede que pudiera atender a la cada vez mayor cantidad de familias que solicitaban sus servicios.
El primer paso para concretar esta nueva meta fue la donación, en 1991, de un terreno de cuatro mil 750 metros cuadrados por parte del entonces Distrito Federal. Lo siguiente fue emprender una fuerte cam paña de financiación para construir un espacio capaz de ofrecer una atención integral a las personas inscri tas en el programa de la institución. “Esto me entregaron”, dice la maestra Sylvia al mos trar una fotografía donde se observa una extensión de suelo cubierta enteramente de tierra. Hoy, en este sitio de Coyoacán se erigen las instalaciones de la fundación, que cada año atiende alrededor de mil quinientas perso nas de escasos recursos con síndrome de Down.
El lugar cuenta con salones donde los alumnos llevan educación básica con un sistema escolarizado de ocho grados; salas donde reciben talleres de danza, teatro y música; canchas para educación física y una alberca.
También hay un área de psicología, un comedor, una clínica con enfoque preven tivo ante las comorbilidades asociadas al síndrome de Down —hay un 50 por ciento de probabilidades de que desarrollen alguna cardiopatía, por ejemplo—, áreas de entrenamiento de movilidad para los bebés y una ludoteca para que los niños pequeños aprendan dinámicas del hogar, de modo que al crecer tengan más herra mientas de autonomía.
Quizás una de las áreas más relevantes es la de lenguaje, donde Christine Jimé nez ha sido la terapeuta a cargo durante alrededor de veinte años. La especialista es una de las más destacadas en su campo, como lo revelan las palabras de Sylvia López Faudoa: “Me platicó mi madre que Jérôme Lejeune, cuando la escuchó y fue a ver cómo trabajaba, dijo: ‘Ella es una de las mejores del mundo’”. Lejeune fue uno de los investigadores, junto con Raymond Turpin y Marthe Gautier, que descubrieron la trisomía del cromosoma 21, causante del síndrome de Down.
La labor de la fundación no se detiene cuando los alumnos alcanzan la mayoría de edad y finalizan su educación básica, sino que también ofrece opciones que promue ven la autonomía y la independencia en la edad adulta. Una de ellas es el taller de gas tronomía, donde los asistentes preparan alimentos que luego se venden en la cafete ría Tres21 Arte-Café, el primer centro de inclusión social y laboral en el mundo para personas con síndrome de Down. Otra de estas opciones es la Escuela de Arte Mexicano Down, un proyecto que, a día de hoy, posee un acervo de más de 300 obras que han formado parte de 80 exposiciones en 40 ciudades de América, Asia y Europa.

INCUBADORA DE TALENTO
El pasillo que lleva a la entrada de la EMAD anuncia la desbordante creativi dad y el singular talento que hierven en su interior. Está tapizado, de arriba abajo, por cuadros que revelan el estilo único de cada alumno que diariamente vuelca su visión artística sobre el lienzo.
Actualmente los miembros de este proyecto trabajan en una serie titulada Mi Artista Amigo, en la que rinden homenaje a un artista de su elección a través de interpretaciones de sus obras. Así, dos versiones en gran formato de cuadros de Picasso reciben a todo aquel que ingrese a este lugar. Si bien las pinturas aún no están concluidas, es posible notar la pericia de Carlos —autor de la primera pieza— al generar texturas y el destacado manejo del color que posee Jocy —autor de la segunda—.
Ambos han encontrado en el arte no solo una forma de expresión, sino también un sentido de per tenencia que los vincula con sus compañeros y con el mundo de una manera especial.
“Aquí tengo amigos, arte y maestros muy buenos”, señala Carlos al explicar por qué este espacio es una parte importante de su felicidad. Si bien manifiesta sentirse satisfecho de que algunas de sus obras hayan sido vistas por muchísima gente en distintas exposiciones, lo que más le gusta de ser artista es, en sí, el acto de crear.
El proceso creativo de cada cuadro realizado en este taller comienza desde bocetos de pequeño forma to en lápiz o acuarela, los cuales, después de ser apro bada su calidad, se plasman en los lienzos que se fabrican ahí mismo. Dependiendo de la técnica, los alumnos reciben orientación de alguno de los dos maestros que trabajan en la escuela, siempre de la mano de una psicóloga que favorece la expresión y regulación emocional, así como la disciplina. Además, reciben clases de historia del arte, dibujo y otras áreas relacionadas que pueden ayudarlos a inspirarse, desarrollar su propio estilo y concretar sus ideas de la mejor manera.
“Cada chico tiene su personalidad diferente y tiene también diferentes modos de realizar su trabajo ar tístico. Lo que más me ha sorprendido realmente es el entusiasmo que cada uno posee para realizar sus pin turas y grabados”, comenta Fernando Rojas García, uno de los maestros.
Para ingresar a la Escuela Mexicana de Arte Down se aplica un examen psicométrico y de aptitudes a los aspirantes una vez que han concluido su educación básica, generalmente alrededor de los 18 años de edad. Al pasar el proceso de selección, pueden dedicarse de lleno al arte. Si bien ninguna de las piezas del acervo está a la venta —sólo se venden reproducciones y trabajos por encargo—, los artistas de la escuela reciben un pago por cada obra que realizan. Además, suelen realizar colaboraciones con marcas como Starbucks, Vips o Domino’s Pizza.
Es decir, no sólo se trata de una actividad expresiva, sino que también reduce la inequidad social y favorece el empoderamiento de las personas con síndrome de Down. Esta labor se ve reflejada en artistas como Jocy, quien ingresó a la Fundación John Langdon Down cuando era un bebé, completó ahí su educación básica y gracias a ello ahora acude todos los días a la EMAD para entregarse a su mayor pasión: pintar. “A mí me gusta ser artista. Me gusta Picasso, me gusta Frida Kahlo, la naturaleza, la vida”, expresa Jocy, quien afirma que nunca va a dejar de crear.

DE MÉXICO PARA EL MUNDO
Los inicios de la Escuela Mexicana de Arte Down se remontan a la época en que se estaba construyendo la nueva sede de la fundación en Coyoacán.
“Cuando trabajé con el arquitecto para ver espacios y qué quería y cómo lo quería, le dije: ‘En el último piso quiero poner unos talleres’. No sabía de qué, pero fue como intuitivo”, narra Sylvia García-Escamilla, quien, una vez que el edificio estuvo listo para usarse, decidió invitar a un profesor de pintura para algunos jóvenes en quienes se detectó —tras su paso por la sede en Jardines del Pedregal— cierta facilidad para las artes plásticas.
“Y que nos van dando la sorpresa. Pues que sí, sí hay unos que sí pueden, que les gusta y pintan bonito (...). Entonces ya fue cuando busqué maestros de la Esmeralda”, una de las instituciones más prestigiosas del país enfocada en artes visuales.
Así fue que la EMAD germinó en uno de los espacios que su fundadora había previsto para talleres y, al igual que ocurrió con el Instituto John Langdon Down en sus inicios, el proyecto pronto comenzó a crecer en número de participantes y alcance. La calidad de las obras que ahí se producían atrajo la atención de artistas mexicanos de talla internacional, tales como Juan Soriano o Raúl Anguiano. De hecho, este último llegó a impartir un breve taller en la escuela y donó uno de sus cuadros a la fundación. “Tuve la fortuna, en el camino, de encontrarme personas que trajeron a estos grandes maestros de la pintura. Venían artistas y personas muy conoce doras del arte que me decían: ‘Oye, Sylvia, esto vale mucho la pena, échenle ganas’. Nos alentaban muchísimo”, cuenta la maestra.
Para generar ingresos, la Escuela Mexicana de Arte Down comenzó a imprimir calendarios con las obras que hacían los alumnos. Uno de ellos fue a parar a manos de alguien de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y, poco después, la fundación recibió una invitación desde la máxima casa de estudios del país para exhibir las pinturas en el Festival Internacional Cervantino (FIC), en su edición del año 2004, en la ciudad de Guanajuato. Esa fue la primera de las muchas exposiciones que los artistas de la escuela han protagonizado en las últimas dos décadas.
El éxito en el festival fue tal que, luego de algu nos trámites y gracias al apoyo de la Secretaría de Relaciones Exteriores y de personas que supieron apreciar la calidad pictórica de las obras, se inauguró la exposición Colores del Alma en el Centro Paul Klee en Berna, Suiza, en 2005.
En esta ciudad fue donde Luis Alfonso de Alba, entonces representante de México ante la Organización de las Naciones Unidas (ONU), entró en contacto con las piezas y solicitó exhibirlas al siguiente año en Nueva York con motivo de la firma de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. A partir de entonces, las obras que va produciendo la escuela no han dejado de itinerar por el mundo, alcanzando lugares tan distantes como Santiago de Chile o Tokio, Japón.
En 2011 se publicó el libro Escuela Mexicana de Arte Down, que reúne pinturas y grabados de los ar tistas que han sido formados en la fundación. El volumen se presentó en el Palacio de Bellas Artes con la presencia de quien estuvo a cargo de su prólogo: el aclamado autor Carlos Fuentes.
Sylvia López Faudoa resume a la perfección la importancia que ha tenido este legado artístico: “Sueño con seguir impulsando el crecimiento de la Escuela Mexicana de Arte Down en México y en el mundo. Nuestros artistas han demostrado que el talento no tiene límites, que el arte es el lenguaje universal. Ahí no hay distinciones, es donde puedes comunicarte, donde puedes sensibilizarte, donde puedes expresarte. Tiene la capacidad de transformar miradas, derribar prejuicios y permitir que las personas vean primero al artista”, más allá de cualquier condición.
UN SUEÑO POR CRISTALIZAR
Uno de los grandes anhelos de la maestra Sylvia García-Escamilla es la apertura de una galería donde se exhiban de forma permanente las obras realizadas en la EMAD. Sin embargo, los retos logísticos y, sobre todo, económicos que esto representa han impedido que el proyecto se concrete.
Actualmente el 50 por ciento de los recursos de la Fundación John Langdon Down son autogenerados. Una parte proviene de las ventas de Tres21 Arte Café; otra de la alberca, que se renta por las tardes; una más de las cuotas de recuperación, es decir, un pago simbólico —que se define a partir de estudios socioeconómicos— por parte de las familias de las per sonas que atiende la fundación; por último, de la venta de los llamados “regalos con causa”, artículos —tazas, calendarios, bolsos, etcétera— con impresiones de las obras generadas por la escuela.
“Este sueño (de abrir una galería) lo lleva mi mamá teniendo en su corazón y en su mente por muchos años. Los cuadros, las pinturas, realmente son invaluables. No lo hemos logrado porque, a pesar de que la funda ción ya tiene el 50 por ciento de los recursos autogene rados, el otro 50 nos cuesta mucho trabajo. Nos cuesta muchísimo trabajo mantener eso que tú ves, desde la persona que limpia el baño (...) hasta mi mamá, que es la cabeza, el pilar. A diario, con el corazón, con entrega, con valentía, con fortaleza, con sacrificio”, comenta Sylvia López, cuya casa en Torreón, por cierto, vibra de vitalidad con diversos giclées de las obras de la EMAD.
Esa labor se volvió particularmente titánica cuan do, en 2019, el presidente Andrés Manuel López Obrador eliminó por completo el financiamiento público a las fundaciones y organizaciones no gubernamentales (ONGs) a través de un decreto. Sin ese apoyo y con la pandemia de covid-19, en 2020 la Fundación John Langdon Down comenzó a caminar sobre una frágil cuerda floja. Ante la falta de recursos, la maestra Sylvia se vio en la necesidad de aceptar la subasta de una de las obras de la escuela. Dejarla ir era una pérdida irreparable para el acervo, pero no parecía haber otra opción, así que se realizó una campaña para anunciar el evento, a la que incluso se unió la golfista Lorena Ochoa.
“Pero, ¿qué crees? Por azares del destino… no, por azares del destino no. Por la bendición de mi hermano Eduardo y el trabajo de mi madre llegó un ángel, otro ángel a nuestras vidas, porque siempre hay ángeles. ‘¿Qué necesitan?’. ‘Esto, lo otro’. ‘Está bien, yo les dono el precio de salida del cuadro, pero quédenselo’”, cuenta emocionada López Faudoa.
La fundación ha logrado superar este y otros baches gracias al esfuerzo de todos sus integrantes, pero también de cada persona que, desde sus posibilidades, ha aportado un granito de arena para man tener de pie este legado que ha cambiado cientos de vidas a lo largo de más de medio siglo.
“Necesitamos que muchos corazones se unan, que mucha gente se conmueva, para que… como tú bien sa bes, la escuela ha sido y es plataforma para la apertura de organizaciones similares en todo el mundo, entonces, para que la fundación siga siendo punta de lanza”.
Más allá de las 300 obras en su acervo o las múltiples exposiciones, el verdadero legado de la EMAD radica en demostrar cada día que cuando se ofrece un espacio de respeto, enseñanza de calidad y oportunidad real, el talento florece sin barreras, transformando la visión de la sociedad y dejando una huella imborrable en la historia.
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