Identifican al menos 20 casos de Síndrome de Moebius en Coahuila
Al menos 20 personas con síndrome de Moebius han sido identificadas en Coahuila, reveló la activista, conferencista y promotora de la inclusión Daniella Giacomán Vargas.
Sin embargo, advirtió que la cifra real podría ser mayor debido a diagnósticos erróneos o al desconocimiento que aún existe sobre esta condición neurológica congénita entre parte del personal médico y la sociedad.
Giacomán, quien también es periodista y autora de libros, explicó que la mayoría de los casos registrados en el estado corresponden a adolescentes de alrededor de 15 años de edad, además de algunos niños cercanos a los 10 años y dos personas adultas.
Señaló que el síndrome puede detectarse desde el nacimiento y generalmente es diagnosticado durante el primer año de vida.
La activista participó en una serie de conferencias en la Universidad Pedagógica Nacional de Monclova, donde compartió información sobre esta enfermedad poco frecuente.
Explicó que actualmente el colectivo Moebius Coahuila trabaja en distintas instituciones educativas del país para informar a estudiantes y ciudadanos sobre la condición, además de fomentar la empatía y el respeto hacia las personas con discapacidad.
Indicó que el colectivo está integrado por familias de diversas regiones de Coahuila que tienen algún integrante diagnosticado con síndrome de Moebius. Entre los municipios donde se han identificado casos se encuentran Saltillo, Torreón, Monclova, Sabinas, Piedras Negras y San Pedro.
Indicó que en Monclova la Región Centro de Coahuila, donde se presentó en diferentes eventos viernes y sábado, hay tres casos detectados, pero expuso que podría haber más.
Promueven diagnóstico oportuno e inclusión
La activista destacó que uno de los principales desafíos es la falta de conocimiento sobre el síndrome, situación que provoca que algunas personas vivan durante años sin recibir un diagnóstico adecuado.
Por ello, insistió en la importancia de fortalecer la capacitación médica y la difusión de información entre la población.
Detalló que el síndrome de Moebius se caracteriza principalmente por parálisis facial parcial o total, así como dificultades para mover los ojos lateralmente.
También puede generar problemas de lenguaje, complicaciones para alimentarse y limitaciones para realizar expresiones faciales.
Añadió que esta condición puede estar relacionada con diversos factores, entre ellos alteraciones durante la gestación, causas genéticas o exposición a sustancias tóxicas.
No obstante, aclaró que hasta el momento no existe una causa única plenamente comprobada que explique todos los casos.
“Muchas personas no pueden sonreír debido a la parálisis facial, pero eso no significa que no tengan emociones o sentimientos”, expresó durante su conferencia, al subrayar la necesidad de eliminar prejuicios y estereotipos hacia quienes viven con esta enfermedad.
Pacientes pueden desarrollar una vida normal
Daniella Giacomán Vargas también destacó que las personas diagnosticadas con síndrome de Moebius pueden desarrollar una vida prácticamente normal cuando reciben atención médica adecuada y acompañamiento especializado. Señaló que algunos pacientes presentan limitaciones físicas o auditivas, pero estas no impiden su desarrollo académico, social o laboral.
Explicó que el tratamiento suele requerir la participación de diversas especialidades médicas, entre ellas neurología, oftalmología, ortopedia y odontología, debido a que la condición puede afectar diferentes partes del cuerpo como ojos, oídos, boca, piernas y manos.
Finalmente, hizo un llamado a las familias que tengan hijos o familiares con características relacionadas con el síndrome de Moebius para que se acerquen al colectivo Moebius Coahuila. Indicó que la agrupación ofrece orientación, acompañamiento e información especializada para facilitar el acceso a diagnósticos oportunos y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
