MUJERES UNIVERSITARIAS ESCRIBEN SOBRE UNIVERSITARIAS, INSPIRACIÓN Y MOTIVACIÓN (PARTE IV)
DRA. BLANCA INÉS MARTÍNEZ RAMOS DE DE ALBA (CONTINUACIÓN)
Comenté entonces con el doctor en Psicología José Luis Camarena, integrante del coro, y su esposa Olga Solares de Camarena, doctora en Trabajo Social, mi interés en formar una casa de día para enfermos con Alzheimer. El grupo de apoyo es muy importante para entender cómo sobrellevar la carga y el cuidado del ser querido, pero también era urgente crear un espacio especializado para atender a los enfermos y proporcionar un respiro al cuidador y a la familia.
Estuvimos varios días en la Casa "Alguien con quien contar", IAP, que nos recibió con los brazos abiertos. Nos compartieron su modelo de atención para que me enfrentara en los próximos años con mi madre. Caí enferma con fiebre altísima. Me regresé antes de lo previsto, sin ellos, por indicaciones de la doctora Olga Espino. Fue un golpe durísimo. Le rogaba a Dios que mi mamá se fuera antes de llegar a esta etapa. No fue así.
Viajamos nuevamente a la Ciudad de México; esta vez nos acompañó la psicóloga Sarita Garibay de Franco. De nuevo visitamos la institución "Alguien con quien contar" y también acudimos a una residencia geriátrica en la que religiosas católicas se encargaban de atender a ancianos. No padecían demencia; sin embargo, eran personas que no contaban con el apoyo y cuidado de sus familias. De ellas también recibimos grandes lecciones de vida y consejos muy valiosos. Nos advirtieron de la necesidad de contar con un equipo de trabajo remunerado, pues el apoyo de personal voluntario, aunque importante, tiene la desventaja de ausentarse por motivos diversos.
También entendimos la diferencia entre una IAP, una AC y una fundación. Revisamos varias actas constitutivas de asociaciones sin fines de lucro, entre ellas la de la Fundación Down de la Laguna. En el estado de Coahuila, lo conveniente era constituirse con la figura jurídica de una asociación civil.
Algunos amigos me aconsejaron que hiciera una empresa lucrativa, pero yo ya estaba considerando lo que nos costaba contratar una enfermera que se hiciera cargo de la atención de mi mamá dos veces por semana, para que me apoyara sobre todo por la noche, en la que yo pocas veces podía dormir o descansar cuidándola. A esa hora se levantaba de la cama a barrer, sacudir y limpiar muebles y todo lo que se encontrara en su camino (también a nosotros). Deambulaba por la casa y quería salir a la calle. Por eso cambiamos chapas de las puertas y llaves, y platiqué con los vecinos sobre el padecimiento de mi mamá, a fin de evitar que, al salir de la casa, no supiera cómo regresar.
Cuando asistí a los grupos de apoyo para familiares con Pily Wolf, también me di cuenta de que las personas que acudían tenían que trabajar; ya no tenían vida propia ni tiempo para realizar sus actividades personales. Esta es la población de clase media, clase media baja y baja; fue nuestra población objetivo.
Todavía muchas personas no entienden que una asociación de asistencia social sin fines de lucro no vive de la nada y tampoco consideran que se debe contar, en el caso de una casa de día para atender a enfermos con demencia, con personal de la salud capacitado y remunerado.
Nos constituimos como AC sin fines de lucro casi al finalizar 1999, en noviembre, pero no fue sino hasta el año 2002 que pudimos abrir las puertas a nuestros primeros pacientes, entre ellos mi mamá, pues debíamos primero capacitar a nuestro personal. Para ello contratamos a una enfermera recién especializada en Alzheimer que acababa de llegar de Dinamarca, Fedma Adi.
AMAES (Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares), pionera en el país en el apoyo para enfermos de Alzheimer y otras demencias y familiares, fue fundamental para conocer lo que entonces en el Distrito Federal era un espacio de capacitación para nuestro quehacer. La asistencia y participación de otras asociaciones en el país en estos encuentros con AMAES dio pie para crear la FEDMA (Federación Mexicana de Alzheimer), de la que somos socios fundadores. Esto, a su vez, nos vincula con la ADI (Alzheimer Disease International), que desempeña un papel vital en liderar los esfuerzos globales para mejorar la atención, la investigación y el apoyo a personas con demencia y a sus familias, así como la familia Leal Martínez, patronatos y consejos directivos, Pita Martínez y colaboradores.
Pero no fue sino hasta que, gracias a Tere Viesca de Ruiz, nos contactó con el entonces gobernador, el licenciado Enrique Martínez y Martínez, y con el entonces alcalde Salomón Juan Marcos, que donaron cien mil pesos cada administración, que pudimos arrancar con el servicio en la casa de día, asegurando así los sueldos y prestaciones de ley a todo el personal. Esto nos enorgullecía muchísimo, pues éramos entonces muy pocas asociaciones que podíamos cumplir con ello. Nos habíamos propuesto no arrancar nuestro proyecto hasta tener asegurados estos derechos al equipo de trabajo, como personal de enfermería, intendencia, secretaria y cocinera. Los demás del equipo de trabajo, como psicólogo, trabajadora social, la doctora y yo, estuvimos dos años sin sueldo. Fuimos la primera institución en el norte del país en prestar servicios especializados a enfermos con Alzheimer en una casa de día.
Continuará…