24 DE ENERO, DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE MOEBIUS
El síndrome de Moebius es una condición neurológica congénita muy rara, que afecta los músculos faciales que permiten gesticular, hay deficiencia en el movimiento ocular y se tienen dificultades para tragar y succionar, se puede tener extremidades afectadas y por la falta de expresión facial no se puede sonreír, por ello el nombre de la campaña en redes sociales para dar a conocer este síndrome: "#Yo sonrío por Moebius"
Esta campaña la encabeza en México la periodista, escritora y activista, Daniella Giacomán Vargas, tiene más de una década dedicándose a ser vocera de esta condición, con la misión de crear conciencia social, para que los niños que nacen con esta enfermedad se puedan ver identificados y que su camino sea más fácil de recorrer que lo que les tocó a Daniella y a su madre, la Señora María de Lourdes Vargas. En México hay aproximadamente 400 personas diagnosticadas con síndrome de Moebius, y las cifras actuales arrojan que 1 de cada 120,000 personas nace con esta condición que dificulta la comunicación, al no poder expresarse, gesticular, mover las cejas ni sonreír.
El Doctor Alexander Cardenas Mejía es especialista en esta enfermedad, durante 20 años se ha dedicado a mejorar las condiciones de vida de pacientes con Moebius, el trabaja en el Hospital GEA González en Ciudad de México. Daniella se sometió a varias operaciones con el y gracias a ello a sus 34 años le fue posible sonreír.
La licenciada Giacoman ha ganado 2 veces el premio estatal de periodismo Coahuila, ha sido reconocida por su trayectoria profesional en el Senado de la Republica y uno de los logros de su trabajo a lo largo de los años como activista es que del 24 de Enero y hasta que finalice el mes, del presente 2026 el congreso del estado de Coahuila se ilumina de morado, en un acto simbólico de concientización. Es la primera vez que un recinto legislativo del país toma acción para ayudar a dar a conocer esta condición.
En el libro, "El milagro y la sonrisa" Daniella Giacoman relata de manera autobiográfica cómo ha sido tener el síndrome de Moebius durante las diferentes etapas de su vida, el camino que tuvo que recorrer desde niña y lo mucho que se esforzó para enfrentar las adversidades. Comparto con orgullo que tengo el honor de llamar a Daniella mi amiga y que soy testigo de como le sonríe a la vida. Si quieres apoyar esta causa, comparte en tus redes sociales una selfie sonriendo, con la leyenda:" #YoSonrioPorMoebius"
Te invitamos a seguirnos en nuestras redes sociales:
En Facebook como Vibremos Positivo y Fundación Femmex; o en Instagram como @jorge_lpz, @vengavibremospositivo y @ffemmex. Escribenos a jorge@squadracr.com.